Аутизм

Аутизм, також званий розладом аутистичного спектра, є групою різних станів, пов'язаних з розвитком головного мозку. Ознаки аутизму можуть бути виявлені в ранньому дитинстві, проте найчастіше цей стан діагностується лише в пізнішому віці.

Аутизм характеризується певними труднощами у сфері соціальної взаємодії та комунікації. Іншими особливостями є нетипові моделі дій та поведінки, такі як труднощі з переходом від одного виду до іншого, зосередженість на деталях та незвичайні реакції на відчуття.

Здібності та потреби людей, які страждають на аутизм, різняться і можуть з часом змінюватися. Деякі люди з аутизмом здатні жити самостійно, інші ж потребують довічного догляду та підтримки. Аутизм часто впливає на можливості для здобуття освіти та працевлаштування. До того ж на плечі сімей, які забезпечують догляд та підтримку, часто лягає велике навантаження. Ставлення суспільства та рівень підтримки, яку надає місцева та національна влада, є важливими факторами, що визначають якість життя людей з аутизмом.

За оцінними даними, на аутизм страждає одна дитина зі 100 дітей. Це лише усереднена цифра, і показники поширеності захворювання, зареєстровані під час різних досліджень, варіюються у широкому діапазоні.

Інтелектуальні здібності людей, які страждають на аутизм, варіюються в широкому діапазоні — від серйозних порушень до високого рівня розумового розвитку. За оцінками, на порушення інтелекту страждають близько 50% людей з аутизмом.

Виявити аутизм віком до 12 місяців складно; діагноз зазвичай ставиться до 2 років. Характерними ознаками початку захворювання є затримка у розвитку мовних і соціальних навичок або їх регрес, а також моделі поведінки, що повторюються.

Батьки та інші особи, що здійснюють догляд, відіграють ключову роль у наданні підтримки дитині, яка страждає на аутизм. Вони можуть допомогти у забезпеченні доступу до послуг охорони здоров'я, освіти та інших послуг та можливостей, які доступні всім іншим дітям у їхніх спільнотах, і в міру дорослішання дитини можуть формувати для неї стимулюючу виховне середовище.

Важливо, щоб медичні працівники проходили навчання з питань розладів аутистичного спектру, щоб вони могли розпізнавати та оцінювати нейрорізноманіття та підтримувати людей з аутизмом та їхніх опікунів найбільш сприятливим та ефективним способом. Велике значення має визнання переваг і потреб людей, як і заохочення усвідомленого прийняття рішень та самостійності. Не менш важливою є співпраця між сектором охорони здоров'я та іншими секторами, зокрема секторами освіти, зайнятості та соціального забезпечення.

Наукові дані свідчать про те, що виникненню аутизму сприяють різні фактори, пов'язані як з генетикою, так і з навколишнім середовищем, які впливають на розвиток мозку на ранньому етапі життя.

Наявні епідеміологічні дані вказують на відсутність причинно-наслідкового зв'язку між вакциною проти кору-свинки-краснухи (КСК) та аутизмом. Було встановлено, що попередні дослідження, у яких передбачалося наявність такого причинно-наслідкового зв'язку, мають серйозні вади.

Немає жодних даних і про те, що будь-яке інше щеплення в дитячому віці може підвищити ризик розвитку аутизму. Крім того, проведений за дорученням ВООЗ огляд наукових даних підтвердив відсутність зв'язку між застосуванням у вакцинах консерванту тіомерсал та розвитком аутизму.

Аутизм

Розлади аутистичного спектру (РАС) є різноманітною групою станів. Для всіх їх характерні ті чи інші труднощі із соціальною взаємодією та спілкуванням. До інших особливостей відносяться нетипові моделі дій і поведінки, наприклад труднощі з переходом від одного виду до іншого, зосередженість на деталях і нестандартні реакції на зовнішні стимули.

Здібності і потреби людей, які страждають на аутизм, можуть бути різними і з часом змінюватися. Деякі люди з аутизмом здатні жити самостійним і продуктивним життям, інші ж набувають важких форм інвалідності і потребують довічного догляду та підтримки. Найчастіше аутизм негативно відбивається на можливостях здобуття освіти чи працевлаштування. Крім того, для членів сімей людей, які страждають на аутизм, виконання обов'язків з догляду та підтримки часто може бути пов'язане зі значними труднощами. Відношення суспільства та рівень підтримки з боку місцевих та національних органів влади є важливими факторами, що визначають якість життя людей з аутизмом.

Ознаки аутизму можуть бути виявлені вже в ранньому дитинстві, проте часто він діагностується лише в пізнішому віці.

Люди з аутизмом часто мають супутні патологічні стани та захворювання, включаючи епілепсію, депресію, тривожність та синдром дефіциту уваги та гіперактивності, а також поведінкові порушення, такі як порушення сну або схильність до самоушкодження. Рівень інтелектуальних здібностей людей, які страждають на аутизм, варіюються в широкому діапазоні від серйозних когнітивних порушень до високого рівня інтелекту.

Епідеміологія

Згідно з оцінками, у світовому масштабі аутизм присутній приблизно у 1 дитини зі 100 (1). Цей показник відповідає середньому значенню, а загалом показники поширеності аутизму, реєстровані за даними різних досліджень, варіюються у широкому діапазоні. Проте, згідно з результатами деяких контрольованих досліджень, реальні цифри набагато вищі. Поширеність аутизму у багатьох країнах із низьким чи середнім рівнем доходу невідома.

Причини

Наявні наукові дані вказують на безліч факторів, які можуть підвищувати ймовірність розвитку аутизму у дітей, у тому числі фактори довкілля та генетичні фактори.

Багаторічні масштабні дослідження з використанням різних методів показали, що вакцина проти кору, паротиту та краснухи не викликає аутизму. Дослідження, які були інтерпретовані як такі, що вказували на наявність такого зв'язку, проводилися неналежним чином: деякі з авторів мали приховані упередження, які вплинули на їхні звіти про дослідження. (2,3,4).

Фактичні дані також свідчать про те, що інші дитячі вакцини не підвищують ризик аутизму.Великі дослідження щодо консерванту тіомерсал та ад'ювантів алюмінію, що містяться в ряді інактивованих вакцин, переконливо показали, що ці компоненти у дитячих вакцинах не збільшують ризик розвитку аутизму.

Оцінка потреб та організація догляду

Цілий комплекс заходів втручання, що вживаються починаючи з раннього дитинства та протягом усього життя, може сприяти оптимальному розвитку, благополуччю та підвищенню якості життя людей з аутизмом. Своєчасні науково обґрунтовані психосоціальні втручання у ранньому віці можуть покращувати здатність дітей з аутизмом ефективно спілкуватися та взаємодіяти з оточуючими. Рекомендується проводити моніторинг розвитку дітей у рамках планового надання медичної допомоги матерям та дітям.

Важливо, щоб відразу після встановлення діагнозу діти, підлітки та дорослі, у яких виявлено аутизм, і особи, що доглядають за ними, мали доступ до необхідної інформації, прямували до фахівців та отримували практичну підтримку з урахуванням їх індивідуальних постійно мінливих потреб та переваг.

Оскільки потреби людей з аутизмом у медичній допомозі мають комплексний характер, такі пацієнти потребують комплексних послуг, включаючи сприяння зміцненню здоров'я, догляд та реабілітаційні послуги. При цьому важливо забезпечити взаємодію з іншими секторами, зокрема із системою освіти, сферою зайнятості та соціальним сектором.

Втручання для допомоги людям з аутизмом та іншими порушеннями розвитку повинні плануватися та здійснюватися за участю самих людей, які страждають на такі захворювання.Догляд за людьми, які страждають на аутизм, повинен супроводжуватися діями на місцевому та громадському рівнях, щоб надати фізичному та соціальному середовищу та взаєминам більш доступний, інклюзивний та сприятливий характер.

Права людини

Усі люди, у тому числі страждають на аутизм, мають право на найвищий досяжний рівень фізичного та психічного здоров'я.

Проте, люди з аутизмом часто стикаються зі стигматизацією та дискримінацією: їхні права у сфері медичного обслуговування та освіти несправедливо обмежуються, а можливості брати участь у житті суспільства обмежуються.

Люди з аутизмом можуть стикатися з тими самими проблемами зі здоров'ям, що й решта населення. Крім того, вони можуть мати особливі потреби в медичному обслуговуванні, пов'язані з аутизмом та іншими супутніми станами. Вони можуть бути більш вразливими до хронічних неінфекційних захворювань, що пов'язано з такими поведінковими факторами ризику, як дефіцит фізичної активності та неправильне харчування, і більшою мірою наражаються на насильство, травматизм і жорстоке поводження.

Людям з аутизмом, як і решті населення, необхідні доступні медичні послуги для задоволення загальних медичних потреб, у тому числі послуги зі зміцнення здоров'я та профілактики, а також лікування гострих та хронічних захворювань. Проте рівень задоволення медичних потреб людей з аутизмом нижчий, ніж у населення в цілому. Ці люди також уразливіші в умовах надзвичайних ситуацій гуманітарного характеру. Одним із поширених бар'єрів є недостатній рівень знання та розуміння специфіки аутизму медичними працівниками.

Резолюція ВООЗ щодо розладів аутистичного спектру

У травні 2014 р.на шістдесят сьомій сесії Всесвітньої асамблеї охорони здоров'я було ухвалено резолюцію «Комплексні та узгоджені зусилля щодо ведення розладів аутистичного спектру», яку підтримали понад 60 країн.

Резолюція містить заклик до ВООЗ співпрацювати з державами-членами та установами-партнерами з метою зміцнення національного потенціалу для вирішення проблем, пов'язаних з РАС та іншими порушеннями розвитку.

Діяльність ВООЗ

ВООЗ та її партнери визнають необхідність розширення можливостей країн у сфері сприяння оптимальному стану здоров'я та благополуччю всіх людей з аутизмом.

У зв'язку з цим зусилля ВООЗ зосереджені на наступних аспектах:

• сприяння вжиттю урядами країн цілеспрямованих заходів для підвищення якості життя людей з аутизмом;
• вироблення рекомендацій щодо заходів політики та планів дій, спрямованих на вирішення проблеми аутизму у ширшому контексті охорони фізичного та психічного здоров'я, здоров'я головного мозку та надання допомоги людям з інвалідністю;
• допомога у розширенні можливостей медичних працівників у сфері забезпечення належного та ефективного догляду за людьми з аутизмом та досягнення ними оптимального рівня здоров'я та благополуччя; і
• сприяння створенню інклюзивного та сприятливого середовища для людей з аутизмом та іншими порушеннями розвитку та надання підтримки особам, які здійснюють догляд за ними.

Комплексний план дій ВООЗ у галузі психічного здоров'я на 2013–2030 роки.та резолюція WHA73.10 Всесвітньої асамблеї охорони здоров'я «Глобальні дії по боротьбі з епілепсією та іншими неврологічними розладами» містять заклик до країн усунути існуючі значні прогалини в ранньому виявленні, забезпеченні догляду, лікування та реабілітації осіб з психічними розладами та , до яких належить і аутизм. Резолюція також закликає країни вживати заходів щодо задоволення соціальних, економічних, освітніх та інших потреб людей, які живуть із психічними та неврологічними розладами, та членів їх сімей, а також розвивати епіднагляд та відповідну науково-дослідну діяльність.

Бібліографія

1. Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 Березень.

Статистика аутизму у світі

Нині сучасна світова статистика щодо розладів аутистичного спектру в дітей віком доводить істотне збільшення поширеності РАС серед дитячого населення різних вікових груп (табл. 1).

Таблиця 1

Виявлена ​​поширеність розладу аутистичного спектру у дітей (за даними ADDM Network 2000-2020рр. - Об'єднані дані по сайтам ADDM)

На території країн Європи, Азії, Африки, Південної та Північної Америки зберігається стійка тенденція до зростання порушень психічного розвитку та соціальної взаємодії з формуванням РАС [1-4].

Станом на 2020 рік, відповідно до оцінок CDC Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, розлади аутистичного спектра (табл. 1) ідентифікуються приблизно у 1 із 36 дітей. Згідно з даними соціологічних досліджень опублікованих Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, РАС зустрічається у всіх, без винятку соціально-економічних, расових та етнічних групах, при цьому третина дітей має ознаки розумової відсталості крім властивих РАС ознак, таких як порушення соціальної взаємодії, порушення комунікації, наявність стереотипних рухів, що повторюються. Так само звертає на себе увагу факт наявності у всіх без винятку випадках РАС, супутніх РАС порушень (коморбідності), як то: специфічні розлади мови, в тому числі розлади артикуляції та заїкуватість, стани підвищеної дратівливості з порушенням контролю емоцій у вигляді агресії та аутоагресії, надмірної тривоги та страхів. Відзначаються різні типи підвищеної чутливості до різних стимулів (шуму, плачу сторонніх дітей, реакцій на гучну мову або музику, раптовим різким звукам, консистенції продуктів харчування, чутливості до дотиків до різних ділянок тіла, чутливості скальпу голови до розчісування або водних процедур) , розлади харчування з формуванням порушень харчової поведінки Більш ніж у третини дітей з аутизмом, що підросли, розвиваються розлади афективної сфери і тривожні розлади, часто відзначаються симптоми обсесивно-компульсивного розладу (ОКР) і кататонічний симптомокомплекс [5].Симптоми обсесивно-компульсивного розладу (ДКР) виявляються наявністю нав'язливих дій (необхідність вибудовування предметів у певній послідовності або знаходження їх у строго визначених місцях при здійсненні ігор, прийому їжі, проведенні гігієнічних процедур, вимоги до батьків перебувати у певній позі, рух певним маршрутом або в строго певної послідовності по відношенню до предметів, що знаходяться в зоні руху).

У Росії її статистика не відображає реального становища, оскільки утруднена діагностика РАС у зв'язку з тим, що у Росії сьогодні більшість стандартизованих високовалідних інструментів оцінки інтелектуального, когнітивного і мовного розвитку не пройшли процес адаптації і стандартизації на російськомовної вибірці. З іншого боку, у Росії спостерігається гострий дефіцит програм підвищення кваліфікації, здійснюваних без порушення авторських прав та інших необхідних вимог. Зазначені проблеми постулюють неможливість нині кількісної об'єктивної оцінки рівня інтелекту, мовного розвитку та адаптивного функціонування дітей, а також гостру необхідність консолідації державних структур, дослідницьких груп, громадських організацій та комерційних компаній з адаптації та стандартизації найбільш валідних сучасних методик, навчання спеціалістів та дистрибуції стандартизованих стимульних матеріалів та посібників ( Клінічні рекомендації Міністерства Охорони здоров'я РФ: Розлад аутистичного спектру 2020 р.).Також має місце факт, що частина батьків не виявляє принципу відповідального батьківства і не звертається до фахівців до початку «шкільного віку». У Росії проведено аналіз офіційних даних про частоту аутистичних розладів та поширеність інвалідності при аутизмі у дітей різних вікових груп [6], з визначенням частки аутизму в структурі захворюваності та інвалідності, обумовлених психічними розладами та розладами поведінки. В результаті досліджень було встановлено збільшення частоти аутизму у структурі захворюваності та інвалідності, зумовлених психічними розладами та розладами поведінки, у дітей віком від народження до 17 років.

Також, згідно з даними прес-служби Міністерства охорони здоров'я Росії від 02.04.2019 року, за останні кілька років кількість людей з аутизмом у Росії зросла більш ніж удвічі (РІА Новини, 2 квітня 2019 р.). За даними МОЗ РФ (2021 р.), за останні 5 років виявлення РАС зросла в Росії більш ніж у 2,5 рази (VADEVECUM діловий журнал про охорону здоров'я 02.04.2021).

В даний час в медичній практиці відсутні специфічні методи медичної реабілітації. Постійна абілітація на основі поведінкових та освітніх підходів є найбільш ефективним засобом для подолання ключових дефіцитів пов'язаних із РАС. Поведінкові та освітні підходи реалізовуються спеціальними педагогами (корекційна педагогіка), психологами, логопедами та дефектологами спеціально підготовленими для реалізації таких завдань.

Програми абілітації поділяються на два типи, комплексні та цільові. Комплексні програми характеризуються тривалістю та інтенсивністю, спрямовані на весь спектр необхідних для розвитку дитини з РАС навичок.Цільові програми можуть проводитися короткочасно та спрямовані на досягнення певного результату. Комплексні та цільові програми абілітації, що використовуються при корекції РАС і мають науковий доказ ефективності та прийняті науковою спільнотою, засновані на принципах прикладного аналізу поведінки.

Цільові та комплексні програми абілітації спрямовані на розвиток мови, зниження проявів небажаної поведінки, розвиток альтернативних форм комунікації, розвиток когнітивних здібностей та адаптивної поведінки. При цьому не розроблені програми, спрямовані на вираженість симптоматики РАС. Більше того, результативність цільових і комплексних програм абілітації для зниження вираженості симптоматики РАС не вивчалася, або не була доведена. Найбільшу труднощі для фахівців (спеціальні педагоги, психологи, логопеди, дефектологи) у реалізації цільових та комплексних програм дітям з РАС представляє висока вираженість симптоматики РАС різного ступеня вираженості, у вигляді емоційно-стресових реакцій, обсесивно-компульсивних розладів, агресії ході проведення занять.

Ситуацію ускладнюють такі факти як:

• неможливості повноцінного усунення коморбідності прийомом психофармакологічних засобів без негативного впливу на можливість реалізації програм абілітації спрямованих на відновлення когнітивних функцій.
• необхідність інклюзії із зайнятістю спеціаліста реалізує програму абілітації тривалістю 35-40 годин на тиждень у зв'язку з тим, що для забезпечення ефективності поведінкового підходу в корекції РАС необхідно слідувати суворій, покроковій системі модифікації поведінки з інтенсивністю занять 35-40 годин на тиждень та початком роботи з раннього віку (модель І.Ловаас).
• відсутність залучення батьків дітей з РАС у реалізації програм абілітації.
• зростання поширеності РАС.

У зв'язку з вищевикладеним найбільшу увагу зараз привертає пошук інструментів спрямованих на можливість розробки програм абілітації, що забезпечують підвищення ефективності поведінкового підходу в корекції РАС, при цьому дає можливість зниження інтенсивності занять за часом з перерозподілом навантаження між фахівцем і сім'єю дитини з РАС та достовірно впливає на вираженість симптоматики РАС.

У зв'язку із зростанням поширеності РАС виникає необхідність пошуку інструментів, що збільшують ефективність поведінкового підходу зі скороченням термінів його проведення у сфері спеціальної педагогіки, дитячої психології, дефектології та логопедії.
Основним напрямом діяльності лабораторії клінічної патопсихології САНАТ є розробка та обґрунтування концепції комплексного підходу до корекційної роботи дітей з РАС, що забезпечує збільшення ефективності зі скороченням часу в організації та проведенні програм реабілітації та абілітації дітей з РАС на основі поведінкових, психологічних та освітніх підходів з використанням методів клінічної психології (патопсихологічні та скринінгові дослідження), психології здоров'я ( первинна, вторинна та третинна профілактика супутніх РАС соматичних та коморбідних розладів), спеціальної педагогіки та психології (прикладний аналіз поведінки). Ця концепція підтвердила свою ефективність, про що лабораторія САНАТ повідомила наукову публікацію ВАК за результатами наукової роботи. Лабораторія САНАТ продовжує наукову роботу в аспірантурі та магістратурі за напрямами клінічна психіатрія та клінічна психологія.

ЛІТЕРАТУРА

1. Meeting Report. Autism spectrum disorders & інші developmental disorders: Від нарощування шкоди для житлової діяльності (Geneva, 16-18 September 2013) // Geneva, Switzerland: WHO Document Production Ser vices. - 2013. - Р.Р. 50.
2. Епідеміологія і глобальна burden of autism spectrum disorders / A.J.Baxter [et al.] // Psychological medicine. - 2015. - Vol. 45. - № 3. - P. 601-613.
3. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – Autism and developmental dis-– Autism and developmental dis Maenner [et al.] / / MMWR. Surveillance Summaries. - 2020. - № 4 (69). – P. 1–12.
4. Філіппова, Н.В. Епідеміологія аутизму: сучасний погляд на проблему. / Н.В. Філіпова, Ю.Б. Барильник // Соціальна та клінічна психіатрія. - 2014. - Т.24. - №.3. - С.96-101.
5. Simonoff E. та ін. Психіатричні дисципліни в дітей з autism spectrum disorders: Prevalence, comorbidity, і поєднані factors в population-derived sample // Journal of American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. - 2008. - № 8 (47). – C. 921–929.
6. Терлецька Р.М., Кузенкова Л.М., Вінярська І.В., Лашкова О.М. Сучасні аспекти поширеності аутизму серед дітей різних вікових груп. Російський педіатричний журнал. 2020; 23 (1): 21-27.
7. McPheeters M. L. та ін. Скринінг для autism spectrum disorder in young children: A systematic evidence review for the US. preventive services task force. Evidence Synthesis No. 129. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality, 2016.
8. Chesnut S. R. et al. Мета-аналіз з соціальної комунікації questionaire: Screening for autism spectrum disorder //Autism. - 2017. - Т. 21. - №. 8. - С. 920-928.
9. Mayes S. D. Assessing toddlers and preschool children using the Checklist for Autism Spectrum Disorder //Infants & Young Children. - 2019. - Т. 32. - №. 2. - С. 99-106.
10. Сорокін А. Би., Зотова М. А., Коровіна М. Ю. Скринінгові методи виявлення цільової групи «спектр аутизму» педагогами та психологами // Психологічна наука та освіта. - 2016. - Т. 21. - №. 3. - С. 7-13.
11. Гейєр, Д.А.; Керн, Дж.К.; Гейєр, М.Р.Порівняння Контрольного переліку оцінки лікування аутизму (ATEC) та Шкали оцінки дитячого аутизму (CARS) для кількісної оцінки аутизму/Журнал досліджень у галузі психічного здоров'я при інтелектуальних порушеннях.-2013.-№6 (4). - С. 255-267.

©Лабораторія клінічної патопсихології «САНАТ»
м. Новоросійськ, Червонопрапорний пров., 2А
+7 (8617) 30-70-99, [email protected]